L’amiloidosi da transtiretina (ATTR) non è solo una diagnosi. È un percorso che entra nella vita delle persone in punta di piedi, spesso confondendosi con altri disturbi, fino a quando non diventa impossibile ignorarla. Colpisce il cuore, i nervi, il corpo… ma soprattutto attraversa le emozioni, le relazioni, la quotidianità.
Per molti, il cammino verso la diagnosi è lungo e incerto. Per tutti, è un viaggio che cambia lo sguardo sul mondo. Eppure, dietro ogni sintomo c’è una storia: di coraggio, di fragilità, di resistenza.
Il progetto: ascoltare per capire, raccontare per unire.
Questo progetto nasce per dare spazio a quelle storie che spesso restano in silenzio. Storie di pazienti che affrontano la malattia giorno dopo giorno. Storie di familiari e caregiver che sostengono, accompagnano, proteggono. Storie di professionisti che mettono competenza e umanità al servizio della cura.
Raccogliere queste voci significa riconoscere l’impatto reale dell’ATTR sulla vita delle persone. Significa far emergere bisogni, paure, speranze. Significa costruire consapevolezza attorno a una malattia ancora poco conosciuta, ma che merita attenzione e ascolto.
Alla presentazione del progetto ha partecipato anche la presidente dell’associazione fAMY, Eleonora Grigoletto, che con la sua presenza ha portato la testimonianza viva dell’impegno dell’associazione e della vicinanza alle famiglie coinvolte.
Il libro “Amyci – AMYloidosis Care Impact”
Da questo intreccio di vissuti è nato un libro.
Un libro che non è solo informazione, ma emozione.
Un mosaico di esperienze autentiche che raccontano cosa significa convivere con l’amiloidosi ereditaria da transtiretina.
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fonte: Medicina Narrativa
