Guardavo il soffitto mentre tu mi parlavi, in realtà lo guardavo da giorni. Immobile, atterrita, non si poteva fare altro. Eravamo in piena pandemia e il mio papà mi aveva lasciato da poche ore. Avevo fatto il diavolo a quattro per raggiungerlo per l’ultimo saluto e quando il prof Rapezzi mi chiamò per le condoglianze ero disperata e arrabbiata, di quella “rabbia buona” che senti debba trasformarsi in qualcosa di utile per chi c’è ancora, per chi soffre di una malattia così ingiusta. Fu lui a dirmi: “chiama Andrea, sono sicuro che con lui puoi combinare qualcosa di buono”. Ed ero ancora lì, distesa sul letto a guardare il soffitto, quando ci sentimmo per la prima volta. Fu una telefonata lunghissima, intensa, di cui spesso io capivo solo in parte le cose che dicevi (la tua conoscenza sull’Amiloidosi era e resta irraggiungibile per me), ma ricordo che mi dicesti subito: “devi entrare a far parte della fAMY”. Mi facesti sentire subito accolta, in una famiglia non mia con problemi ed esigenze che conoscevo solo in parte. Grazie a quella tua mano tesa mi sono sentita di poter essere ancora utile al mio papà. Ora continuerò a farlo anche per te, caro Andrea. Grazie!
Eleonora Grigoletto
Certo che scrivere un tuo ricordo, caro Andrea, non è semplice, perché in realtà sono stati tanti gli obiettivi ed i momenti che abbiamo condiviso insieme nel corso degli anni.
Ciascuno di noi ha avuto un inizio con un ruolo di caregiver per la propria mamma, tu in provincia di Modena ed io a Catania, verso la fine del secolo scorso. Storie simili in un periodo nel quale non era semplice per i medici comprendere la tipologia della malattia, l’amiloidosi ereditaria da transtiretina, pertanto con diagnosi che necessitavano di molto tempo.
Poi il caso ha voluto che il mio rientro in Italia dal centro di Londra (il N.A.C.) presso il quale ero seguito insieme a mio fratello Mario, mi indirizzasse verso il Prof. Rapezzi del S. Orsola di Bologna.
Nel 2012, per il tramite del Dott. Salvi, ero stato informato sul desiderio di un paziente, che avrebbe voluto istituire un’Associazione. Ricordo di aver dato immediatamente la mia disponibilità e il 25 gennaio 2013 ero in macchina con te in direzione Ferrara, insieme ad altre tre fondatrici, per costituire la nostra fAMY con l’assistenza di un notaio.
Da quel momento i ricordi sono sicuramente tanti, dalle nostre riunioni di consiglio informali, presso la sala d’attesa del reparto di cardiologia del S. Orsola insieme ad Elisabetta, che nel contempo si era fattivamente unita a noi nella gestione dell’Associazione.
Vi sono anche stati risvolti internazionali, quando mi avevi girato l’invito del Presidente dell’Associazione francese Ives Ghiron, per partecipare alla loro assemblea annuale a Parigi. Da quella mia partecipazione sarebbe iniziato il percorso con altre Associazioni straniere, che nel giugno 2018 avrebbe portato la nostra fAMY ad essere tra i fondatori dell’Amyloidosis Alliance – The Voice of Patience.
In ambito nazionale come non ricordare il nostro “triplo salto carpiato”, quando avevamo deciso di organizzare il primo convegno nazionale della fAMY a Bologna il 2 dicembre 2017. La realizzazione era stata un delirio, ma impossibile dimenticare la grande soddisfazione sui nostri volti, per il successo dell’iniziativa, grazie anche alla partecipazione dei medici che avevano accolto la nostra richiesta di utilizzo di un linguaggio semplice e comprensibile per tutti.
Questa attività di formazione, nella quale Elisabetta, tu ed io avevamo sempre creduto, nel tempo l’abbiamo implementata in tutta Italia, con l’aiuto di provider esterni e con il supporto, come da protocollo Farmindustria, “non condizionante” delle società farmaceutiche.
Le cene insieme la sera prima dei convegni erano sempre divertenti, anche se, all’occorrenza, si trattavano argomenti delicati.
Hai svolto la tua funzione di Presidente, reiterata nel tempo, in maniera egregia, riuscendo ad ascoltare i nostri soci e non solo, che ti chiedevano consigli o magari una parola di rassicurazione per loro o per un proprio familiare.
Infine, la tua prematura scomparsa ci rende più soli, ma posso assicurarti che ciascun componente dell’attuale consiglio direttivo proseguirà, con determinazione, nell’attività di gestione della fAMY, ponendo sempre al centro le necessità del paziente.
Giovanni D’Alessio
“Andrea purtroppo ci ha lasciati”, una frase che come un proiettile arriva dritta al cuore e lo frantuma.
Andrea, il nostro presidente, colui che ha dato vita alla nostra fAMY e l’ha fatta crescere piano piano, con costanza e dedizione, è venuto a mancare.
Abbiamo percorso un bel po’ di strada insieme, caro Andrea, abbiamo condiviso profondamente ideali e propositi e in parte siamo riusciti a concretizzarli. Quante telefonate fiume per cercare di capire e trovare soluzioni. E poi quell’urgenza di agire, per il bene di tutti. Volevamo far conoscere la malattia, volevamo far sentire i nostri pazienti meno soli… e tu ci sei riuscito magistralmente perché le persone ancora oggi ti ringraziano, si ricordano del tempo che hai loro dedicato e della fiducia che hai infuso.
Ora riposa in pace e, tra una chiacchiera e dell’ironia, guardaci da lassù e aiutaci ad imboccare sempre la giusta via.
Ciao Andrea!
Elisabetta
Ciao Andrea,
ti ho conosciuto al convegno di Alessandria nel 2022. Sei venuto da me chiedendomi informazioni su mio padre a cui era stata diagnosticata l’amiloidosi WT. Dopo una breve chiacchierata ci siamo scambiati i numeri di telefono, con la promessa che ti avrei mandato tutte le informazioni riguardanti il suo caso.
Ci siamo visti poche volte di persona, ma ogni tanto ti chiamavo per sapere come stavi. Le nostre telefonate duravano ore, e ogni volta riuscivi a spiegarmi qualcosa di nuovo sull’amiloidosi con parole semplici e chiare. Tutto quello che ho imparato su questa malattia lo devo a te.
Sei sempre stato una persona incredibilmente forte, nonostante i tanti problemi di salute. Quando potevi aiutare qualcuno, ti facevi in quattro e non ti tiravi mai indietro. Ho sempre ammirato la tua forza di volontà e la tua determinazione.
Ciao presidente!
Riccardo
Andrea caro, ancora non riesco a crederci.. quanto sei stato prezioso e lo sarai sempre. Eri capace di farmi sorridere sempre, con la tua ironia, sin dalla prima telefonata, nel lontano giugno 2012, io terrorizzata, avevo appena avuto il risultato del test genetico, ero disperata, avevo ancora ben viva la sofferenza della malattia passata dal mio papà, ma tu , come solo tu sapevi fare, mi rasserenavi con il tuo ottimismo , il tuo amore per la vita e per i tuoi figli, la tua profonda e immensa fiducia nella ricerca scientifica riuscisti a portarmi fino a Ferrara per la costituzione della Famy. Caro Andrea ti ricorderò sempre per la tua immensa generosità e dedizione per il prossimo . Sei stato sempre presente, abbiamo condiviso tantissimi momenti belli e meno belli. É passata una luminosissima stella nella vita di tutti coloro che ti hanno conosciuto e continuerai a brillare dal cielo .
Un abbraccio fortissimo ai tuoi amati figli , che continuerai a proteggere e, ad illuminare il loro cammino nella consapevolezza che hanno avuto un Grandissimo Papà !!!
Grazie Andrea.
Stefania Chiavarini
Andrea, si direbbe a Bologna, era una “cartola” un personaggio… ma presentava un’attenzione e una delicatezza uniche.
Andrea non voleva privilegi e, anche quando si era resa disponibile la terapia con i silenziatori genici, ha voluto che dessimo la priorità ad altri prima di lui…
Andrea si spendeva disinteressatamente per gli altri: fermandosi a chiacchierare nella sala d’attesa con gli altri pazienti per capire se poteva rendersi utile…
Andrea era uno dei pochi pazienti che chiedeva al medico come stesse. Lo faceva regolarmente all’inizio di ogni visita: “Dottore, come va? Tutto bene?”…
Andrea notava i particolari: “Vedo che porti la fede che era di tua mamma…”, e sapeva riconoscere i sentimenti. Anche negli ultimi mesi, quando appariva più confuso, riusciva sempre a spiazzarmi…
Andrea era veramente unico e ci mancherà tantissimo!
Christian Gagliardi , Pietro Guaraldi, Simone Longhi
I met Andrea the first time at ISA 2016 in Uppsala
I remember him as a nice and warm person.
My thoughts go out to the family
Rest in peace Andrea ❤️
Ho incontrato Andrea per la prima volta all’ISA 2016 a Uppsala
Lo ricordo come una persona gentile e cordiale.
Il mio pensiero va alla sua famiglia
Riposa in pace, Andrea ❤️
Susanne Berglund, FAMY Norrbotten in Sweden
Dear members of Famy.It,
We heard about the loss of Andrea Vaccari, President and founder of your association.
We never met him in person, but we recognize that he was a pioneer, and that thousand of amyloidosis patients owe him gratitude because of the work that he started and that he motivated other countries to do the same as he did.
On behalf of the complete board of AmyBel, the patient association for all patients in Belgium with all the different forms of amyloidosis, and of the 237 patient members we offer you our most sincere condoleances.
Cari membri di Famy.It,
abbiamo appreso della scomparsa di Andrea Vaccari, presidente e fondatore della vostra associazione.
Non l’abbiamo mai incontrato di persona, ma riconosciamo che è stato un pioniere e che migliaia di pazienti affetti da amiloidosi gli sono grati per il lavoro che ha intrapreso e per aver motivato altri paesi a seguire il suo esempio.
A nome dell’intero consiglio direttivo di AmyBel, l’associazione che riunisce tutti i pazienti Belgi affetti da diverse forme di amiloidosi, e dei 237 membri che ne fanno parte, vi porgiamo le nostre più sincere condoglianze.
Guy LIPPENS
President AmyBel
Amyloïdosis Association Belgium
È con grande tristezza che ho appreso della morte di Andrea. Le mie più sentite condoglianze alla famiglia e tutti quelli che lo hanno conosciuto. Ricorderò sempre la gentilezza e il sorriso di Andrea la forza d’animo che hanno ispirato chi lo circondava, quando l’ho conosciuto mi ha ricordato mio padre, Lui continuerà a vivere attraverso i valori che ha trasmesso e sono sicura che il suo spirito guiderà ancora le persone care.
Cinzia Onorati
PERSONA di una sconfinata umanità; come pochissimi sapeva ascoltare, capire e confortare chiunque avesse la possibilità di accedere ad un pizzico del suo preziosissimo tempo che, nonostante i tuoi problemi e le tue responsabilità, non negava mai a nessuno.
Un nostro eroe che chiunque abbia avuto la fortuna di conoscere, non può esimersi di collocare nel suo Pantheon privato.
Mi mancherà intimamente
Gianfranco Fuschini
ANDREA CONTINUERA’ A SEGUIRCI E CI STARA’ SEMPRE
AGOSTINO CASSARO
Buongiorno a tutti, volevo inviare le mie più care condoglianze. Io Andrea l’ho conosciuto e so quanto ci teneva alla Vita anche se per lui non facile. Spero tanto possa incontrare lassù il mio Roberto e tutte le persone che facevano parte di questo gruppo. Un abbraccio forte a tutti.
Cristiana
Quando ho conosciuto Andrea e la sua storia ho subito capito di avere di fronte una persona straordinaria. È stato subito naturale provare stima, ammirazione e sincero affetto nei suoi confronti. Grazie Andrea per il tuo instancabile impegno, per il tuo spirito trainante, per la grande testimonianza di vita che ci hai donato. Riposa in pace.
Dugo Ketty
Sono molto dispiaciuta per la perdita del caro presidente, per me una figura di riferimento. Sono dispiaciutissima spero non abbia sofferto nei suoi ultimi tempi di vita. Che Dio lo abbia in gloria. Mi stringo al dolore della famiglia.
Giuseppina Salzano
Caro Andrea,
grazie per il tuo coraggio, la tua forza e la tua lungimiranza.
Hai conquistato sul campo il titolo di Presidente,
grazie per la tua preziosa attività.
Luigi Chiavaroli, Pescara
Per noi che abbiamo questa patologia ci ha sempre dato un supporto indispensabile , inoltre ha saputo trasmettere fiducia conoscenza autorevolezza di cui mi rimarrà memoria per sempre.
Mi associo al dolore dei familiari e rassegno le mie più sentite condoglianze.
Un caloroso saluto
Giuseppe Todaro
Sono davvero rattristato per la morte di Andrea Vaccari, prezioso divulgatore e fondatore di Famy
Francesco Turano
Andrea è stato un esempio di forza e coraggio per il nostro papà Luigi.
Faremo il possibile affinché il ricordo di questi Uomini Speciali resti sempre vivo nelle nostre menti e nei nostri cuori. Grazie.
Un caro saluto
Rosamaria, Sonia, Elena, Emanuela Carminati
Sono personalmente molto addolorata per la dipartita del Caro Presidente di Famy, Andrea Vaccari.
Andrea Vaccari si e’ a lungo prodigato per tutti i malati e le necessita’ della Associazione, unendo competenze e alta qualità umana, cose che sapeva donare sempre e in ogni occasione.
Desidero esprimere la mia vicinanza a tutti i suoi cari per la perdita di una persona davvero straordinaria.
Anna Mazzeo
Gentilissima Famiglia Vaccari,
desidero esprimere, a nome mio personale e di tutto il team dell’Istituto Neurologico Carlo Besta, il più sincero cordoglio per la scomparsa di Andrea Vaccari.
Pur non avendo avuto modo di conoscerlo approfonditamente sul piano personale, ho potuto apprezzarne l’impegno, la visione e la dedizione con cui ha fondato e guidato fAMY, offrendo un contributo di grande valore non solo alla comunità delle persone affette da amiloidosi familiare e alle loro famiglie, ma anche al dialogo costruttivo con il mondo clinico e scientifico. Il suo lavoro ha lasciato un segno profondo e duraturo.
In questo momento così doloroso, il mio pensiero va alla Famiglia Vaccari e a tutta la comunità di fAMY, con rispetto, partecipazione e sincera vicinanza.
Con sincera stima,
Davide Pareyson
Carissimi,
sono vicino ai familiari del Presidente Andrea Vaccari e a tutti gli amici della fAMY e invio le condoglianze della Società Italiana per l’Amiloidosi e del Centro per l’Amiloidosi di Pavia.
Giovani Palladini
“La Direzione Medica di AstraZeneca esprime il più sentito cordoglio per la scomparsa di Andrea, Presidente e Fondatore di fAMY. Nel corso della sua attività, Andrea ha dimostrato una visione chiara, un profondo senso di responsabilità e un costante impegno nel promuovere valori di elevata professionalità, competenza e rigore scientifico. Il suo contributo ha rappresentato un riferimento significativo per la comunità fAMY e per tutti coloro che hanno avuto modo di collaborare con lui. In questo momento di profondo dolore, la Direzione Medica di AstraZeneca desidera esprimere la propria vicinanza alla famiglia, ai collaboratori e a tutta la comunità fAMY, ricordando Andrea con sincera stima e rispetto.”
Con sentimenti di partecipazione e vicinanza, porgiamo un caro saluto.
A presto,
Cristiana e la direzione medica di Astrazeneca Italia
Eleonora cara
Mi spiace molto
So quanto questo tragico e triste momento riporti con violenza al valore della vostra associazione e al peso di questa malattia
Ti abbraccio forte a te e a voi tutti
Se c’è qualcosa che possiamo fare non esitare a farmelo sapere
Manuela Calabrese
Gentilissimo, ho appreso con grande dispiacere della scomparsa di Andrea Vaccari.
Desidero esprimerle le mie più sentite condoglianze per questa grave perdita. La prego di estendere le mie condoglianze a tutto il Direttivo e alla famiglia di Andrea.
Un caro saluto.
Serena Bellaluna
caro Giovanni ho da poco appreso la notizia di Andrea, avevo avuto una lunga chiaccherata con lui relativamente di recente…mando un forte abbraccio a tutti voi dell’associazione in segno di vicinanza. un caro saluto
Luisa
Gentilissimi,
A nome personale e di tutta Alnylam Italy, desidero esprimere il più sincero cordoglio per la recente e dolorosa scomparsa di Andrea Vaccari.
Ricordiamo con riconoscenza e ammirazione le numerose iniziative che Andrea, in qualità di Presidente di fAMY, ha condotto per e con i pazienti con amiloidosi in Italia. La sua dedizione e il suo impegno sono stati fonte di ispirazione per molti e il suo contributo lascerà un segno duraturo.
Un pensiero affettuoso va anche alla famiglia di Andrea in questo momento difficile. Vi siamo vicini con tutto il nostro affetto e la nostra solidarietà.
Sentite condoglianze
Tutta Alnylam Italy
Domenico Guajana
Country Manager, Italy
Per i vostri pensieri scrivete a info@famy.it
